Failles importantes en cancérologie
Québec peut faire plus et il le doit, estiment les médecins spécialistes
Gaétan Barrette
Contre le cancer, le Québec «peut faire plus» et «faire mieux», selon le président de la Fédération des médecins spécialistes du Québec (FMSQ). Non seulement «il le peut, mais il le doit», a insisté hier le Dr Gaétan Barrette devant les membres de la Coalition priorité cancer au Québec. Mais pour cela, il lui faut une véritable gouvernance capable de redresser un système qui n'est «certainement pas optimal» d'un «point de vue médical».
Les failles en cancérologie sont si importantes que la FMSQ a choisi d'en faire un point central de ses présentes négociations avec Québec. «C'est vraiment là que se retrouvent les grands défis des prochaines années en médecine spécialisée», a dit le Dr Barrette devant un public de convertis. Certes, les patients qui ont un cancer sont traités en priorité partout au Québec. Mais ils ne le sont pas tous selon les mêmes normes, encore moins avec les mêmes ressources.
Pour le Dr Barrette, c'est là le résultat d'un manque flagrant de gouvernance. «On l'a vu dans certains secteurs comme en radio-oncologie ou en cardiologie tertiaire, on peut faire plus et on peut faire mieux quand on y met l'énergie et qu'on structure les choses.» Mais pour cela, il faut que le ministère de la Santé crée un organisme capable d'organiser et de baliser la lutte contre le tueur numéro un au Québec, cela en fixant des normes et paramètres clairs, à l'instar de ce qui se fait déjà ailleurs au Canada et en Europe.
Et ce n'est certainement pas avec sa Direction de la lutte contre le cancer que le ministère y arrivera, croit le président de la FMSQ. «Un, la direction n'est pas exécutoire. Deux, c'est un peu du bénévolat ce qui se fait là.» Le Dr Barrette réclame plutôt la création d'un organisme qui aurait des dents et un vrai registre pour l'alimenter. Le tout, en collaboration avec les médecins spécialistes, qui affirment «avoir été exclus» de la lutte contre le cancer.
Les grandes orientations et décisions du réseau sont prises par des gestionnaires, a dénoncé hier le Dr Barrette. «Ce qui se passe présentement en pathologie est à l'image de ce qui se fait ailleurs au ministère. On fait des recommandations sur invitation, sans consulter les premiers concernés, et on s'étonne après que ça ne soit pas fait ou que ça ne soit pas optimal!»
Dans leur dépôt syndical, les spécialistes réclament bien plus qu'une voix. Ils veulent carrément une place dans les équipes de planification du ministère. «La gouvernance passe aussi par une bonne cogestion, croit le Dr Barrette. Que sait le gestionnaire de la leucémie après tout? Rien. Mais présentement, il n'y a personne pour l'éclairer dans ses décisions parce que les spécialistes sont exclus. Et il est grand temps que cela change.»
Cette gouvernance souhaitée par les spécialistes est aussi une priorité de la Coalition priorité cancer, qui réclame depuis plusieurs années déjà la création d'une agence capable d'assurer la coordination de la lutte contre le cancer. «Sur le terrain, les gens font ce qu'ils veulent, avec les moyens qu'ils ont. Cela fait en sorte qu'il y a des disparités partout: du dépistage à la chirurgie, en passant par les traitements. Une agence aurait le pouvoir de fixer des normes qui seraient les mêmes pour tous», explique Nathalie Rodrigue, porte-parole de la Coalition.
En matinée, plusieurs médecins ont profité de la tribune qui s'ouvrait hier avec la Conférence nationale pour vaincre le cancer pour témoigner des disparités vécues par leurs patients. «Une partie de notre travail est de faire de la médecine, mais en oncologie, une partie grandissante de ce travail consiste aussi à faire comprendre à nos patients que le système est inéquitable», a déploré le Dr Normand Blais, hématologiste et oncologue à l'hôpital Notre-Dame du CHUM.
Trop souvent, le Dr Blais reçoit des patients qui souffrent de cancers pour lesquels il existe des traitements plus efficaces, mieux ciblés ou mieux tolérés, mais dont l'accès est tout simplement impossible au Québec. «Je crois que les patients ont le droit de connaître toutes les options thérapeutiques, mais ce faisant, nous ouvrons une boîte de Pandore.»
Car la réalité du terrain est bien différente. «Québec est de plus en plus difficile à convaincre quand il s'agit de médicaments anticancéreux. Les approbations sont plus longues et plus rares aussi», a confirmé hier le pharmacien Bernard Lachapelle, président du Groupe JBL. Il faut en effet au moins un an, souvent plus, pour qu'un médicament approuvé par Santé Canada soit autorisé par Québec.
Même par le biais des programmes d'exception, les délais «sont inacceptables», croit le Dr Blais. «Deux à trois mois, c'est énorme pour certains cancers qui évoluent très vite. Un patient qui aurait tiré bénéfice d'un médicament au moment de la demande peut malheureusement avoir eu le temps de voir son état se dégrader au point où le médicament n'est plus pertinent quand l'autorisation arrive enfin.»
À la Coalition, on souhaite que Québec élargisse l'accès aux médicaments et aux technologies de pointe. Plusieurs recommandations en ce sens sont d'ailleurs formulées dans l'imposant cahier de propositions qui sera adopté aujourd'hui. Au nombre de 68, ces propositions abordent tous les aspects de la lutte contre le cancer: de la gouvernance à la recherche, en passant par la prévention ou les soins en tant que tels.
Les failles en cancérologie sont si importantes que la FMSQ a choisi d'en faire un point central de ses présentes négociations avec Québec. «C'est vraiment là que se retrouvent les grands défis des prochaines années en médecine spécialisée», a dit le Dr Barrette devant un public de convertis. Certes, les patients qui ont un cancer sont traités en priorité partout au Québec. Mais ils ne le sont pas tous selon les mêmes normes, encore moins avec les mêmes ressources.
Pour le Dr Barrette, c'est là le résultat d'un manque flagrant de gouvernance. «On l'a vu dans certains secteurs comme en radio-oncologie ou en cardiologie tertiaire, on peut faire plus et on peut faire mieux quand on y met l'énergie et qu'on structure les choses.» Mais pour cela, il faut que le ministère de la Santé crée un organisme capable d'organiser et de baliser la lutte contre le tueur numéro un au Québec, cela en fixant des normes et paramètres clairs, à l'instar de ce qui se fait déjà ailleurs au Canada et en Europe.
Et ce n'est certainement pas avec sa Direction de la lutte contre le cancer que le ministère y arrivera, croit le président de la FMSQ. «Un, la direction n'est pas exécutoire. Deux, c'est un peu du bénévolat ce qui se fait là.» Le Dr Barrette réclame plutôt la création d'un organisme qui aurait des dents et un vrai registre pour l'alimenter. Le tout, en collaboration avec les médecins spécialistes, qui affirment «avoir été exclus» de la lutte contre le cancer.
Les grandes orientations et décisions du réseau sont prises par des gestionnaires, a dénoncé hier le Dr Barrette. «Ce qui se passe présentement en pathologie est à l'image de ce qui se fait ailleurs au ministère. On fait des recommandations sur invitation, sans consulter les premiers concernés, et on s'étonne après que ça ne soit pas fait ou que ça ne soit pas optimal!»
Dans leur dépôt syndical, les spécialistes réclament bien plus qu'une voix. Ils veulent carrément une place dans les équipes de planification du ministère. «La gouvernance passe aussi par une bonne cogestion, croit le Dr Barrette. Que sait le gestionnaire de la leucémie après tout? Rien. Mais présentement, il n'y a personne pour l'éclairer dans ses décisions parce que les spécialistes sont exclus. Et il est grand temps que cela change.»
Cette gouvernance souhaitée par les spécialistes est aussi une priorité de la Coalition priorité cancer, qui réclame depuis plusieurs années déjà la création d'une agence capable d'assurer la coordination de la lutte contre le cancer. «Sur le terrain, les gens font ce qu'ils veulent, avec les moyens qu'ils ont. Cela fait en sorte qu'il y a des disparités partout: du dépistage à la chirurgie, en passant par les traitements. Une agence aurait le pouvoir de fixer des normes qui seraient les mêmes pour tous», explique Nathalie Rodrigue, porte-parole de la Coalition.
En matinée, plusieurs médecins ont profité de la tribune qui s'ouvrait hier avec la Conférence nationale pour vaincre le cancer pour témoigner des disparités vécues par leurs patients. «Une partie de notre travail est de faire de la médecine, mais en oncologie, une partie grandissante de ce travail consiste aussi à faire comprendre à nos patients que le système est inéquitable», a déploré le Dr Normand Blais, hématologiste et oncologue à l'hôpital Notre-Dame du CHUM.
Trop souvent, le Dr Blais reçoit des patients qui souffrent de cancers pour lesquels il existe des traitements plus efficaces, mieux ciblés ou mieux tolérés, mais dont l'accès est tout simplement impossible au Québec. «Je crois que les patients ont le droit de connaître toutes les options thérapeutiques, mais ce faisant, nous ouvrons une boîte de Pandore.»
Car la réalité du terrain est bien différente. «Québec est de plus en plus difficile à convaincre quand il s'agit de médicaments anticancéreux. Les approbations sont plus longues et plus rares aussi», a confirmé hier le pharmacien Bernard Lachapelle, président du Groupe JBL. Il faut en effet au moins un an, souvent plus, pour qu'un médicament approuvé par Santé Canada soit autorisé par Québec.
Même par le biais des programmes d'exception, les délais «sont inacceptables», croit le Dr Blais. «Deux à trois mois, c'est énorme pour certains cancers qui évoluent très vite. Un patient qui aurait tiré bénéfice d'un médicament au moment de la demande peut malheureusement avoir eu le temps de voir son état se dégrader au point où le médicament n'est plus pertinent quand l'autorisation arrive enfin.»
À la Coalition, on souhaite que Québec élargisse l'accès aux médicaments et aux technologies de pointe. Plusieurs recommandations en ce sens sont d'ailleurs formulées dans l'imposant cahier de propositions qui sera adopté aujourd'hui. Au nombre de 68, ces propositions abordent tous les aspects de la lutte contre le cancer: de la gouvernance à la recherche, en passant par la prévention ou les soins en tant que tels.
